私のOPLLとの付き合い

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河上　寛

　私は現在６０歳で、２００２年１１月頃頚椎（No．C)４番～６番OPLL発症し、阪大病院で２００３年７月手術、現在は日常生活では特に支障なく過ごしているものです。

発症時手足に痺れが発生、突然予期せず横断道路渡る途中で転ぶなど歩行が不自然となり、階段を下りる際手すりを持たないと安定感保てない、ワイシャツの襟首・手首周りのボタンが掛けられない等の症状に陥りました。中規模病院整形外科を訪れMRI（核磁器共鳴診断）の画像でOPLLという難病であることが分りました。私なりのＯＰＬＬ理解は①殆ど生死に無関係の病気ジャンルであること、②東アジア黄色人種に多い難病ではありますが、日本の整形外科医の方々が前方、後方で様々な手術法を開拓され、６５～７０歳までには又発症後出来る限り早めに手術に踏み切れば軽快症状に回復しそうであること、③遺伝子解析等で原因究明療法開発の一助とはなるものの、日本内患者数が約５０千人程度で潜在患者や世界を含めてもさほど拡大しないことから製薬業者・研究機関の関心は低く、公的助成支援以外には原因究明の道筋は作りにくいこと等が判りました。

後方除圧法手術実施を決め、OPLL手術数が多い阪大病院を目指し、最初の中規模病院医師からMRI画像COPY取得、その画像COPYを箕面市の整形外科医院へ持ち込み阪大病院宛紹介状を初診料＋αのみで取得出来ました。手術入院期間２１日間、２３日目には職場復帰することが出来ました。術後痺れのほとんど無かった右手の痺れがひどく感じたので、スワ手術の失敗かとやきもきしましたが、医師から数ヶ月で痺れは軽減するとのコメントに安心していました。案の定痺れは３ヶ月位で殆ど無くなりました。術後４ヶ月程で歩行は円滑となり、階段下りる際も手すりを持たなくても可能となりました。（今でも転倒不安があるので手すりは持つように心掛けてはいますが）握力は発症前40Kgwが術前15Kgwに落ちていたのが、半年で５割の20Kgw迄回復、３年後には28Kgw迄回復、鉄棒の懸垂は出来ないものの、やや重いものも持ち上げ運べるようになりました。２００７年４月（術後４年３ヶ月）からはOPLL患者登録証から軽快者登録証へ切り替わりました。現在足首、腕、手の痺れは残っていますが、日常生活への支障は無くなっています。

これらの経験から、手術をしようかしまいか迷っておられる方には日常生活に支障が生じているのであれば、入院期間が短く身体的負担が比較的少ない後方手術をお奨めしたいと思います。OPLLは早めに手術すれば症状回復･軽減を実感出来ると言うことです。

他に述べておきたいことは、iPS細胞（人工万能幹細胞）を発見し世界の最先端医療をリードする立場に躍り出た京大再生医科学研究所　山中伸弥教授が、実は整形外科医として患者からの細胞再生熱望を動機として大発見に繋げています。整形外科分野から未来の科学技術の進歩に繋がるような話が生まれたと言うことです。OPLL患者側からも原因究明療法開発やベンチャー投資の一助になるように担当医とのコミュニケーションを大切にし、出来ることがあれば限られた範囲ではありますが協力したいと考えている今日この頃です。

私のOPLLとの付き合いー第2弾

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河上　寛

　先に私の大よそのOPLL関りを述べさせて貰いましたが、手術前後の辺りをもう少し詳しく述べてみたいと思います。

実は仔の度、東京での１３年間に渡る単身赴任生活を卒業し、晴れて大阪箕面へ転居し大阪患者会へ入会させて頂く事になりました。宜しくお願いします。

単身赴任で手術となると病院を単身赴任元にし、術後職場復帰先（東京）で支障への緊急対応が生じた場合は、最初の（東京）中規模病院の整形外科医にお願いする方式で準備しました。東京の医師には、手術は大阪箕面の家族の近くですると理由を説明して東京での手術をやんわり断りました。医師は自らの手で手術したかった様子で心象が余り良くないのは先刻承知ですが、なにはともあれ術後緊急の場合は東京の当該病院（OPLLカルテ保有）に駆け込むことを覚悟しました。

先に述べなかったのですが、術後若干便通が芳しくなく、水分補給を高め便座を温かくしたりして対処していましたが、術後４ヶ月後位で腸部位の痛さに襲われ,東京でその当該病院へ4日間入院し（急性腸炎らしいとのこと）静養で痛みが引き退院出来ました。OPLL手術との因果関係は無かったようですが、東京での緊急対応病院を持っていたことが単身赴任対応策として良かったと思っています。

手術を決断するに当たりOPLLがどんな病気であるかを出来る限り調べました。医者になったようなつもりで一部の骨頚椎関連整形外科専門書も読み漁りました。この調査は‘’難病‘’を知らされた時の『不安』を鎮めるのに大いに役立ちました。

先ず日本の諸先生方が開発した手術法ですが。先ず前方切除手術は入院期間は約２ヶ月と長目だが一度手術すると効果保持期間が後方除圧法と比較して長いのではと（これは勝手な推論で、個々に症状年齢等が違うので一概に言えないのが前提ですが）＝東京医科歯科大学一部他。後方除圧法は仕事をしている人とか長い入院を避けたい人等に適しており、後方手術される医師は術後の職場復帰等迄短縮化を踏まえて研究されておられ、後方は前方に劣ることはないと念押しされる医師が比較的多い。＝慶応大学病院、阪大病院等。私の場合は早期職場復帰が必要だったので後方除圧法を選択しました。

次に病院手術担当医の件ですが、大手病院整形外科脊椎・骨の外来初診曜日の医師が自動的に手術担当医になることが結構多いです。なんのコネを持たない素人患者の担当医選定策として、情報収集調査した候補医師曜日に初診訪問し、担当医選定をお奨めします。

手術前の『不安』は上に述べた学術書調べで相当無くなっていましたし、手術決定から施術まで約２ヶ月間４回程の担当医とのやり取りで肝が据わる感じでほぼ不安は払拭されたと思いました。

さて手術の最初の場面ですが、全身麻酔から覚める時に海底プラスチック岩盤や藻の中遊泳や宇宙空間を泳いでいるような不思議な体験をしました。酒暴飲で酔っている感じではなく、酔っていると言うより（小説で読む！）麻薬飲用でラリッてるような感じです。全身麻酔から覚める過程12時間後位～2日間位が痛くて苦しいとよく言われますが、最近麻酔術が発達したのか痛くて苦しいとは感じませんでした。これも人によって差はありますが、脅されるような痛さや苦しさでは無いようです。＝喉元過ぎれば熱さ忘れる＝と同じで手術後3,4日後には完全に忘れています。思い出して痛さ等述べよと言われても忘却の彼方と言う感じです。心配無用です。ともあれOPLL手術では仕方ないにせよ、許されるならば他でまた全身麻酔はしないに越したことありません。

幸い発症後ステロイドホルモン等飲用や、入退院時に固定保護用首巻も着用しなくて済みました。気になることと言えば手術後頻尿現象が起こっていますが、老齢化でいつかは自然に起こる現象にどうもOPLL手術が拍車をかけたのではと推論しています。

発症前はマラソンや山登りが好きだったのですが、発症後は歩行時躓くことがあるので転倒が心配で諦めていました。しかし手術後4年目過ぎて位から海抜１２００Metre程度の緩やかな山道や、１キロマラソンにはゆっくりですが参加出来るようになりました。発症時自転車もハンドルがスムースに切れなくて止めていましたが、これも術後半年で乗れるようになり、3年後には体重が負担にならない最適のスポーツとしてサイクリングを楽しめるようになりました。水泳も術後2年位から可能になりましたが体重負担を掛けない（＝それと転倒心配無し！！＝）意味では趣味スポーツとしてお奨めです。

他に述べておきたいことは、私達脊椎動物である人類は２０４～２０６の骨があります。「骨のある男」「骨太の方針」等と言われるように、OPLLはこの重要なバック‘’ボーン‘’である骨・脊椎と非常に密接な関係を持っている病気です。「骨肉の争い」とは無縁に「骨の髄まで」「骨まで愛して」OPLLと付き合いましょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上