新年のあいさつと医療相談の夢

河上(かわかみ)　寛(ゆたか)

明けましておめでとうございます。北摂で大阪OPLL友の会の医療相談をしている河上　寛です。中岡会長や池田副会長が懸命にやっておられる姿に感服し、平成20年７月から私なりになにか出来ることがあればと、微力ながら医療相談を始めました。まだ半年余りで、未熟ではありますが、新年に寿ぎ昨年を振り返りながら、丑年の今年がこんな一年でありますようにとの‘’夢‘’を語ってみたいとおもいます。

平成20年３月末時点でOPLLの医療受給者証交付件数は

全国では　　　　２６，４７１名（平成19年３月末比１，４４７名増）、

関西では　　大阪府１，９１７名（９４名増）、

　　　　　京都府　　８１９名（１１名増）、滋賀県２８２名（９名増）

奈良県　　２４７名（１７名増）、兵庫県８２１名（２５名増）　　　　和歌山県２６９名（１７名増）となっており微増傾向にあります。男性対女性比も約２：１で昨年同様これも変わりません。

年齢構成も平成19年３月末時点で７０代以上が約４５％、６０代が約３２％、５０代

が約１８％、４０代が４％、３０代が１％、２９以下が０．１％となっており、平成

20年３月末もこの構成比は余り変わらないと推測します。

大阪OPLL友の会へ入会される方も、発症されてから難病と聞かされてびっくりされ、医療関係の書籍やインターネット検索、或いは保健所・難病連からの紹介などで友の会の存在を知り、入会をされています。入会の時期は発症後１、２年の方や手術に踏み切るかどうかに迷われておられる方が、比較的多い感じがします。入会の動機は、

＊手術をする場合の適切なお医者さんを紹介して欲しいというケースや、

＊手術後の痛み、痺れ、リハビリをどうしたら良いのか、患者同士で悩みを共有して励まし合いたい、情報交換をしてみたい、

＊医師から手術を薦められたが、入会して会員の皆さんの意見を聞きながら納得され、心の整理をして手術を決断されるケースも多いように思います。

日々のテレビや新聞などマスメディアでの脊柱靭帯骨化症（OPLL含む）報道で印象的なのは、平成１２年頃の元NHK交響楽団指揮者　故岩城宏之さんの手術成功による指揮復帰報道、オリックス宮本大輔（26）投手（奥さんが｛梅原やすよ・ともこ｝のやすよ（32）さん）の手術成功と試合復帰が、読売夕刊1月29日、朝日夕刊7月31日、読売テレビ（日本テレビ）8月23日,24日’’愛は地球を救う’’番組などで報道されました。中でもテレビで取り上げられた際は、本友の会への問い合わせも結構な頻度となりました。

　OPLLからちょっと拡大して特定疾患（難病）１３０にしますと、11月18日の女優　大原麗子（61）さんのギラン・バレー症候群ー関西テレビ（フジテレビ）報道に続き、12月２日朝日で元宝塚女優　安奈淳さん（61）が難病「全身性エリテマトーデス（SLE)）（＝膠原病）」克服記が６回連載されました。特に安奈淳さんの連載記事は読者に訴える力　’’難病と聞かされたショックを医師・医療関係者、家族、友人などの支援でいかに克服したか、また現場復帰の恩恵などを同じ難病で苦しんでいる方へすんなりと心に残る形で伝える力’’がありますね。今年は安奈淳さんの朝日連載記事のようなOPLL版を探して、ブログや会報で、身近な記事に出来ればと夢を語っています。

⇒元気が出ること請け合いの記事をお互いに作りましょう。！！

私がOPLL発症した平成15年は、歩道橋や駅の階段下りる際に手すりを持たないと不安定で下りられない為、ラッシュアワーとか急いでいる時に乗降エレベーターを探しても余り設置されていなくて困った覚えがあります。５年経過後のバリヤフリー度は、駅に関しては着実に改善されていますが、歩道橋などは遅遅として進んでいない気がします。今後の私達難病の方も含めた超高齢化社会には、北欧を中心に進んでいる道路、駅、市街地中心部のバリアフリー（人に優しい街）化を見習って更に推し進める必要があります。後押ししましょう。　　　　

⇒エレベーターを付けて欲しい場所があれば折に触れ言い合いましょう！

12月2日各紙の京大　山中伸弥教授会見記事「新型万能細胞（iPS細胞）新薬開発へ２０社へのiPS細胞有償提供や、全身の筋肉が動かなくなるALS（筋委縮性側索硬化症）患者からiPS細胞作りへの取り組みを開始し『患者に一日でも早く役立てることが重要』の心強い発言には、元気を貰いました。米国ではオバマ新大統領（就任予定）の肝いりで、バイオベンチャーが米食品医薬品局（FDA）に「パーキンソン病、脊椎損傷、１型糖尿病などの治療に向け（再生細胞による）臨床試験が数年内に開始」申請が出された。また米国の糖尿病患者団体が年間２００億円を集めて研究者に配布し新薬開発を後押ししています。12月12日には政府戦略会議でiPS細胞などの新薬開発などの臨床実験が、欧米に遅れている現状を打破する為、臨床実験などの仕組みを円滑にしようとの提言がなされました。また日本でも患者の闘病記共有サイトの「オンライフ」や「TOBYO」などが、新薬開発に必要な研究用データ集積に貢献する可能性が出てきています。OPLL手術入院期間は５年前２１日間程が今や最短で１１日間程に短縮され、手術の進歩は著しいものがあります。しかしOPLLなどの新薬や治療の開発は難病の名の通り遅れているのが実態です。

今年はこれらの新薬開発や治療研究の動きに合わせて、医療講演会などの患者アンケートの精度をもっと上げるなり、ブログSNS版でデータ収集が出来たらとでっかい夢を語っている次第です。研究支援金の募金は来年以降？の目標としましょう。

⇒靭帯骨化症（OPLL含む）の治療が１０年内に！！を願いましょう。賀正、再見　