すでに医療受給者証を持っておられる方へ　（Ｈ２９年末で経過措置が終了します）
難病法案が2014年5月23日可決し、平成27年（2015年）1月1日から施行されています。従来、56疾患が難病とされてきましたが、現在は306疾患が公費負担対象の難病とされました。

この新法により、従来から受給者証が交付されている方は、経過措置対象者となって、平成29年12月31日まで（新法施行から3年間）、従来の負担とあまり変わりのない負担で据え置かれています。　毎年、臨床調査個人票を書いていただく必要はあるものの、症状が軽くなったからと言って、認定が取り消されることもありませんでした。しかし、この経過措置は今年年末で切れることにより、認定が取り消される可能性が高まります。　

今年の7月以降に送ってくる更新手続きはこの新しい制度への切り替わりです。

現在の経過措置の方は、健康保険の自己負担が3割負担の方は2割ですが、取り消されるとこれも3割に戻ります。

大阪府では大阪府独自の福祉医療制度というものがあって、65才以上の所得の少ない人は老人医療助成といって、ひと月１受診５００円、2回まで支払い、いろんな病院の支払い合算2500円以上は公費負担、院外処方薬費用公費負担という制度があります。この助成を受けるには、医療費受給者証が必要ですが、取り消されると、これも申請することができなくなります。　大阪府は2017年2月現在、この老人医療助成制度を廃止しようとしているので、医療費受給者証が更新されても、更新されなくても、老人医療制度によるメリットを受けるとができなくなる可能性が非常に高いです。

後縦靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症はは希少疾患（この病気にかかっている人の数が比較的少ない）のと、原因が究明できて居ませんので、国指定の「難病」に指定されています。

そのために、条件がそろえば、公費によって医療費の助成を受けたりすることができます。このことを[特定医療費（指定難病）受給者証の交付を受ける]といいます。

具体的には、手続きをすれば、[特定医療費（指定難病）受給者証]が発給され、手術や入院にかかった費用の大半は公費で負担されます。（ある程度収入のある方でも、数万円の負担で済むかと思います）。　保険対象外の費用　たとえば、個人負担分食費や個室に入った場合の費用などは対象外です（自己負担）。

自己負担しなければならない費用（ひと月の限度額と言います）はその所帯の収入によって変わります。収入が多ければ、自己負担金額が上がります。

この受給者証が受けられるか方は、骨化症と診断された方で、脊椎症状が出ていて、その症状がきつい方です。単に骨化があるという方は認められません。骨化巣により脊髄が圧迫されていて、脊髄症状といって、脊髄が圧迫されることによっておこる症状
（指先のしびれ、手のひらまでのしびれ、マヒにより、はしがうまく持てない、ボタンがはめられない、字がうまく書けない、脚があるきにくい、階段の上り下りがしにくい等の症状）があり、それがかなり厳しい場合に、ＪＯＡスコアという評点票（臨床調査個人票と呼びます）で点をつけることにより判定されます。

つまり、この病気により、脊髄症状による不自由な程度が高い場合は、認可されます。　現在は指定医療機関の指定医という専門の先生でないと、この評点を付けることができません。認可されるのは、得点が一定点以下の場合です。大阪府では下肢２点以下あるいは上肢２点以下は認められます。　上肢、下肢の合計点数が７点以上でも、手術する場合は認められます。痛みや、しびれは評価の対象になりません。　あくまで、体の不自由さで評価します。（手術しない場合は、かなりひどくないと認められないというのが率直な印象です）

これを申請するには、定まった様式が必要です。　様式は大阪府のホームページでも探すことが出来ますが、保健所にもらいにいきます。必要な書類はおおむね以下のようになっています。申請は保健所に行います。

特定医療費受給者証交付申請書
臨床調査個人票
家族全員の戸籍抄本
家族全員の所得を証明する書類（非課税証明書、源泉徴収票、または　課税証明書）
所得区分照会のための同意書
印鑑及び健康保険証のコピー
療養生活についてのおたずね回答

保健所に様式をもらいにいって、専門医に臨床調査個人票を書いてもらって（費用は３５００円くらいかかります。すぐには書いてもらえないでしょう。後日もらいに行く必要があります。）、所得証明書や家族全員の抄本などを入手して、再度保健所に提出します。

保健所は、大阪であれば大阪府健康福祉部　地域保健福祉室　特定疾患グループに送られます。１、２ヵ月後に結果が返ってきます。　評価点が一定点以上だと、せっかく手続きしても、非承認で返ってきます。つまり、指定医に書いてもらっても、評価点が高いと（あまり不自由でないと）承認されないということです。　

手術が終わって、不自由な状態が改善され、落ち着くと、この対象から外れます。　よくなったからです。また症状が出れば、「医療受給者証」の発給を受けることができます。

医療受給者証は、毎年　７月ごろに更新手続きを行う必要があります。　更新手続きの前に、専門医（指定医）による臨床調査個人票を再度書いてもらうことが必要です。