3月26日(日) 講演会があります。
骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?

同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、
ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。

会の設立は平成6年10月です。会員は260名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。

会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。
お気軽にメールなどしてください。

*****************2018年4月5日午後2時より、大阪府社会福祉会館において、当会始め61団体が配分交付通知書を受けとりました。当会は年4回発刊している会報誌の製作費に充当するため申請を行い、本年度も助成金を受けることが決定しました。府民の皆様から寄せられた暖かい募金(NHK歳末助けあい募金)を大切に活用させていただきます。
会としても募金の重要性を認識し。赤い羽根共同募金、NHK歳末たすけあい募金などの募金活動に協力して参りたいと考えています。
募金に応じて下さった方々に厚く御礼申し上げます。

2018 年3月18 日(日), 大阪北浜 エルおおさかにて行われた大阪大学大学院医学系研究科器官制御外科学 学内講師 海渡貴司(かいとたかし)先生による講演会は、108名定員の部屋で立ち見しなければならないほどの方の参加の下に無事終了しました。交流会も多くの方のご参加の下に行われました。 次回講演会は大阪病院 坂浦博伸先生にて10月14日午後、エルおおさかにて行います。多くの方のご参加お待ちしています。







2018年3月18日 午前中の講演は iPS細胞を利用した研究が目指すもの という演題で CiRA 渡邊文隆氏により行われました。 とても分かりやすいお話で、好評でした。


会と

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会長ご挨拶
osakaopll@nifty.com
全脊柱連
奈良骨化症患者の会
難病情報センター
厚生労働省 おくすりe情報
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このホームページは大阪OPLL友の会のボランティアメンバーによって運営されています。記載内容は無断で転載、転用などしないでください。 ご投稿、ご意見などは、メール、文書、ファックスなどでいただきたくお願いします。

京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血のご協力をお願いしてきましたが、2017年11月21日、目標の5家族の方のご協力により、当初の目標を達成することができました。ご協力いただいた方々に厚く御礼申し上げます。 当初の目標数は達成できましたが、京都大学附属病院、大阪警察病院、天理よろづ相談所病院では、今後も協力していただけますので、ご家族に3名以上の骨化症のご家族がいらっしゃり、病院に来ていただける場合は是非とも会の方にご連絡いただきたくお願いいたします。(病気が現状以上進まないような薬が開発されることは私たちにとって夢のような話ですので、是非とも積極協力お願いいたします。)

JPA (日本難病・疾病団体協議会
osakaopll@nifty.com
NPO法人大阪難病連
会へのメール
赤い羽根おおさか
PMDA 薬の情報
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以下のご講演は大盛況裡に終了しました。ご講演の内容は、2017年7月発行の当会の会報誌に掲載しています。