3月26日(日) 講演会があります。
骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?

同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、
ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。

会の設立は平成6年10月です。会員は260名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。

会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。
お気軽にメールなどしてください。

*****************


2019年4月4日、大阪府社会福祉会館において、当会始め58団体が配分交付通知書を受けとりました。当会は年4回発刊している会報誌の印刷費等に充当するため申請を行い、本年度も助成金を受けることが決定しました。暑い中、募金の呼びかけをしてしていただいたボランティアの皆様、募金をしていただいた皆様、まことにありがとうございました。多くの皆様から寄せられた暖かい募金(NHK歳末助けあい募金)を大切に活用させていただきます。
会としても募金の重要性を認識し。赤い羽根共同募金、NHK歳末たすけあい募金などの募金活動に協力して参りたいと考えています。
募金に応じて下さった方々に厚く御礼申し上げます。

以下の講演会・交流会は遠方からも多くの方の参加をいただいて
好評裡に終了しました。次回は秋(10月27日(日)の予定です。今回参加できなかった方もぜひご参加ください。

会長ご挨拶
全脊柱連

会と

Copyright                       

奈良骨化症患者の会
難病情報センター
osakaopll@nifty.com
厚生労働省 おくすりe情報
本文へジャンプ
 
このホームページは大阪OPLL友の会のボランティアメンバーによって運営されています。記載内容は無断で転載、転用などしないでください。 ご投稿、ご意見などは、メール、文書、ファックスなどでいただきたくお願いします。

京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血のご協力をお願いしてきましたが、2017年11月21日、目標の5家族の方のご協力により、当初の目標を達成することができました。ご協力いただいた方々に厚く御礼申し上げます。 当初の目標数は達成できましたが、京都大学附属病院、大阪警察病院、天理よろづ相談所病院では、今後も協力していただけますので、ご家族に3名以上の骨化症のご家族がいらっしゃり、病院に来ていただける場合は是非とも会の方にご連絡いただきたくお願いいたします。(病気が現状以上進まないような薬が開発されることは私たちにとって夢のような話ですので、是非とも積極協力お願いいたします。)

JPA (日本難病・疾病団体協議会
osakaopll@nifty.com
NPO法人大阪難病連
会へのメール
赤い羽根おおさか
PMDA 薬の情報
本文へジャンプ

以下のご講演は大盛況裡に終了しました。ご講演の内容は、2017年7月発行の当会の会報誌に掲載しています。