骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。　私たちの患者会に入会されませんか？
　同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、
ともに理解しあえる患者の集いの会です。　活動はボランティアで行っています。
　会の設立は平成6年10月です。会員は260名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。
　会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。
お気軽にメールなどしてください。

2019年4月4日、大阪府社会福祉会館において、当会始め58団体が配分交付通知書を受けとりました。当会は年4回発刊している会報誌の印刷費等に充当するため申請を行い、本年度も助成金を受けることが決定しました。暑い中、募金の呼びかけをしてしていただいたボランティアの皆様、募金をしていただいた皆様、まことにありがとうございました。多くの皆様から寄せられた暖かい募金（ＮＨＫ歳末助けあい募金）を大切に活用させていただきます。
会としても募金の重要性を認識し。赤い羽根共同募金、NHK歳末たすけあい募金などの募金活動に協力して参りたいと考えています。
募金に応じて下さった方々に厚く御礼申し上げます。

京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演（2017年７月発行、当会夏号会報誌に内容掲載）にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から４ｃｃの採血のご協力をお願いしてきましたが、2017年11月21日、目標の5家族の方のご協力により、当初の目標を達成することができました。ご協力いただいた方々に厚く御礼申し上げます。　当初の目標数は達成できましたが、京都大学附属病院、大阪警察病院、天理よろづ相談所病院では、今後も協力していただけますので、ご家族に3名以上の骨化症のご家族がいらっしゃり、病院に来ていただける場合は是非とも会の方にご連絡いただきたくお願いいたします。（病気が現状以上進まないような薬が開発されることは私たちにとって夢のような話ですので、是非とも積極協力お願いいたします。）

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2020年10月18日に開催した医療講演会の様子をYouTube で公開しています。スマートホンやパソコンで見ることができます。講演会に参加できなかった方は是非ご視聴ください。
2020年秋号会報誌3-14ページに、この時のスライドを掲載しています。

第26回 医療講演会　『脊柱靱帯骨化症と脊髄損傷について』　　講師：医誠会病院　佐々木 学医師
https://youtu.be/_DCgvGURwt8

以下の講演会は120名の参加のもと　好評裡に終了しました。ご講演の内容は、当会の会報誌　2019年春号（西谷先生）、夏号（柴田先生）、秋号（和田先生）に掲載しています（秋号は予定）。　この病気だと言われた皆さん、あまりシンパイせずに、まずは当会に入会して、会報誌などで病気を知り、勉強して少なくとも気持ちはお元気に過ごされますよう。　当会の会報誌には関西で活躍されている信頼のおけるドクターによる講演録が掲載されています。

2021年3月7日　以下の講演会・交流会を大阪北浜の、エルおおさかで実施しました。とても分かりやすかったと多くの方に喜んでいただけました。手術の動画、最新の研究についてもいろいろ紹介していただけ、とても興味深く聴講させていただきました。内容は7月発行の会報?誌に掲載する予定です。

以下のご講演は大盛況裡に終了しました。ご講演の内容は、２０１７年７月発行の当会の会報誌に掲載しています。