3月26日(日) 講演会があります。
骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?

同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。

会の設立は平成6年10月です。会員は260名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。

会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。
お気軽にメールなどしてください。
会長ご挨拶
全脊柱連
奈良骨化症患者の会
難病情報センター
厚生労働省 おくすりe情報
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10月22日(日)、午後1時15分より、大阪大学医学部付属病院整形外科の海渡貴司先生による、講演会を実施します。 そのあと、参加者の交流会を実施します。

参加費用は無料ですが、会場席確保の関係で、少しでも早く、当会までお申し込みください。


午前中の講演会もなかなかいいお話ですので。これも聴講ください。これも事前申し込み必要です。

JPA (日本難病・疾病団体協議会
osakaopll@nifty.com
会へのメール
NPO法人大阪難病連

Copyright: Aug.2009, OsakaOpll

現在、検体を採取する病院で 倫理委員会が開かれ、手続きをしています。

京都大学附属病院整形外科外来に月曜日に来ていただける方(複数の骨化症の患者さんがいらっしゃるご家系の方)がいらっしゃれば、是非、当会までご連絡いただきたくお願いします。戸口田淳也教授が診察の上、採血の手配をさせていただきます。

osakaopll@nifty.com
赤い羽根おおさか
PMDA 薬の情報
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