3月26日(日) 講演会があります。

10月22日(日)午後1時15分より大阪北浜 エルおおさかにて、大阪大学大学院医学系研究科器官制御外科学 学内講師海渡貴司(かいとたかし)先生による講演会があります。今まであまり聞かなかった 頸椎以外の、胸椎、腰椎についてのお話を聞くことができます。 講演会のあとは参加された方々の交流会を行います。参加料は無料ですが、会場の席の関係で、少しでも早くお申し込みください。

なお、午前中の講演も、とてもいいお話ですので、是非聴講してください。 これも事前参加申し込み必要です。

骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?

同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。

会の設立は平成6年10月です。会員は260名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。

会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。
お気軽にメールなどしてください。
会長ご挨拶
全脊柱連
奈良骨化症患者の会

以下のご講演は大盛況裡に終了しました。ご講演の内容は、2017年7月発行の当会の会報誌に掲載しています。

難病情報センター
厚生労働省 おくすりe情報
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JPA (日本難病・疾病団体協議会
osakaopll@nifty.com
会へのメール
NPO法人大阪難病連

Copyright: Aug.2009, OsakaOpll

京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血のご協力を実際にお願いする体制が整ってきました。 病院の方の倫理審査というのがあり審査まで時間がかかっていました。 このたび、京都大学附属病院に加え、大阪警察病院整形外科(脊椎脊髄センター)及び、天理よろず病院整形外科 で実施できることになりました。 すでにお願いしている方にはご都合に合わせて訪院・予約の手続きをさせていただく予定です。 なお、これらの病院に行ける方で協力してやろうというご家族がいらっしゃれば、是非とも会の方にご連絡いただきたくお願いいたします。(病気が現状以上進まないような薬が開発されることは私たちにとって夢のような話ですので、是非とも積極協力お願いいたします。)

osakaopll@nifty.com
赤い羽根おおさか
PMDA 薬の情報
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