Subject: JPAならびに11疾患の患者会の皆様へ

おはようございます　　全国CIDPサポートグループ事務局の辻です。

昨夜厚労省の発表で11疾患の施行が決まり、4月の決定以降、長い道のりに、一つの区切りが出き
ました。その間、旧政権及び新政権に、執行を求める要望等を何度も出し、先導いただいた、JPA様、
他団体の皆さん本当にありがとうございました。

直近では、9/17の特定懇後も、補正予算削減の（嵐の？）中、9/24に緊急行動を起こし、結果、
10/1への遡及を勝ち取れたことも、非常に大きな成果でした。

改めて、皆様、ご支援ありがとうございました。また、おめでとうございます。

(ご参考まで）http://www.47news.jp/CN/200910/CN2009101601000938.html

引き続きまして、今後とも、いろいろな意味で連携や情報交換、また、すべての難病患者をめぐる
環境改善に微力ながら努力いたしますので、どうぞよろしくお願いします。

全国CIDPサポートグループ事務局　辻　邦夫　　cidp_ofc@yahoo.co.jp　http://www.cidp-sgj.org/

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2009年10月18日(日)「しんぶん赤旗」

難病助成１１疾患追加　　１日にさかのぼり負担軽減

　厚生労働省は１６日、１０月１日にさかのぼって１１特定疾患（難病）を新たに医療費助成することを決めました。

　特定疾患治療研究事業は４５疾患から５６疾患へ正式に追加されました。「緊要性が高い」として、１１疾患の追加は、９月１７日の特定疾患対策懇談会で了承されていましたが、補正予算の見直し作業に伴い、実施が棚上げされていました。

　難病対策の事業が日付をさかのぼって施行されるのは、異例です。日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）と該当疾患患者団体が、要望した成果です。山井和則政務官が同日、記者会見しました。

　１０月中に１１疾患追加の改正通知が出され、その日付から施行されますが、対象患者が申請書類を準備するには時間がかかるため、１２月末までに申請すれば、１０月１日以降の医療費が助成されます。

　１１疾患には進行性の病気が含まれており、一日も早い施行を患者団体が要求していました。現在の高額療養費制度では、生活保護水準を超すと月収５３万円未満まで収入に応じた区分がなく、毎月８万円超を上限に自己負担がかかります。

　１１疾患に限られた追加ですが、経済的な理由で高額な薬をあきらめていた難病患者に、継続的で効果的な治療の道が開かれました。

指定された１１疾患

　▽間脳下垂体機能障害（ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症）▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽脊髄（せきずい）性筋萎縮（いしゅく）症▽球脊髄性筋萎縮症▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽ミトコンドリア病▽リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）▽重症多形滲出（しんしゅつ）性紅斑（急性期）▽黄色靱帯（じんたい）骨化症

2009年度補正予算および2010年度予算概算要求について（見解）

2009年10月20日　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）代表　伊藤たてお

鳩山内閣は16日、執行を留保して見直していた2009年度補正予算および2010年度予算の概算要求を発表しました。

　2009年度補正予算の執行では、特定疾患治療研究事業の対象疾患に、先の特定疾患対策懇談会で決定された緊要性の高い11疾患を10月中に追加すること、12月31日までに申請のあった患者には10月１日に遡って医療費助成を行うことが決まりました。

　11疾患には進行性の病気が含まれています。経済的な理由で高額な薬をあきらめていた難病患者にたいし、継続的で効果的な治療の道を一日も早く実現する必要がありました。ＪＰＡは9月24日、民主党はじめ与野党の難病担当国会議員、厚生労働大臣、副大臣、政務官あてに追加を急ぐよう、緊急要請行動を行いました。今回、要望どおりの助成をかちとれたことは、私たちの運動の大きな成果であり、運動することで私たちの願いが一つひとつ実現していくことを示したものです。

　一方、2010年度概算要求では、難治性疾患克服研究事業は今年度当初予算100億円に対して25％削減の75.5億円とされ、補正予算で執行停止とされた適応外医薬品の開発支援653億円は概算要求にも盛り込まれませんでした。幅広い難病を継続的に研究する事業や安全で有効な薬を迅速に開発する施策は、私たち患者家族にとって明日へつながる希望です。

　難病・希少疾患は5000から7000あるといわれます。多くの患者、家族からの強い要望を背景に、舛添厚生労働大臣（当時）が難病対策委員会で「国民の命を守るのが厚生労働行政。難病対策はそのシンボルだ」と述べて、今年度、難治性疾患克服研究事業予算を4倍化し、「原則1年」という限定付きながら、公募により一度に130疾患を研究奨励分野に指定を行いました。この分野はまだ始まったばかりです。この予算の大幅な削減は、多くの患者家族への不安を募らせるものです。

　また適応外医薬品の開発支援も急務です。業界紙の報道によれば、患者会や学会等から開発支援を求められている未承認薬の候補品目は370件にものぼり、うち250件が適応外医薬品といわれます。その多くは小児用です。開発支援予算を復活させ、安全性有効性を迅速に審査して保険収載されるよう、いわゆるドラッグラグ短縮のための予算復活は、患者家族の切実なねがいです。

今後の予算編成で復活し、難病研究・新薬開発予算を充実することを政府に強く要望していきます。

　さらに、難病、慢性疾患、小児慢性疾患の患者が安心して暮らせるためには、医療費負担の軽減だけでなく、福祉や生活支援、就労支援などの対策が欠かせないにもかかわらず、多くは現行の福祉制度は受けられず「制度の谷間」におかれています。ＪＰＡ「提言」の方向をふまえて制度の谷間をなくし難病、慢性疾患、小児慢性疾患の患者も受けられる総合的な福祉法制の検討とともに、その制度ができるまでの間、それらの人たちを緊急に救済するための措置を、緊急に実施するため、第2次補正予算、来年度予算に盛り込むことを要望するものです。

２００９年９月３０日

　加盟団体・患者団体　各位

日本難病・疾病団体協議会

代表　伊藤　たてお

「がんばれ難病患者―日本一周激励マラソン　１０周年記念

　完全完走　笹谷峠越え」へのご支援・ご協力のお願い

１９９９年７月２５日より１１月２９日の１２０日間にわたって実施された、当事の日本患者・家族団体協議会と財団法人北海道難病連が共催として取組んだ、日本一周激励マラソンから、１０年が経過しました。この１０周年を記念して、道路の災害で唯一走り残した、山形県と宮城県の県境にある国道286号線「笹谷峠」を走破することとなりました。これにより全国の都道府県を一筆書きの走破が完成することとなります。この取り組みに日本難病・疾病団体協議会としても協賛し、協力することとなりました。

　つきましては、加盟団体・患者団体の皆様のご支援とご協力を宜しくお願いします。詳しくは、別紙「実施要項」をご参照ください。