2010年 正月 新 年 辞
新年明けましておめでとうございます。
当会は主に関西地方の患者の相談窓口として活動していますが、昨年、ブログとともにホームページを開設したことにより、全国あるいは海外からの相談も一層増加の傾向にあります。
相談内容は優秀なドクターを紹介して欲しいのが第一位で、続いて痛みしびれを軽減する方法はないのか、リハビリ、ケアーはどうすればいいのか、医療費用の負担を減らす方法はないのかなど様々ですが、患者会の役割がいかに大切であることを再認識しながら日々相談窓口の役割を果たしています。
遺伝子検査のキャンペーンは全国の患者会が行っています。当地、大阪でも昨年２件 姉妹、兄弟で該当しましたが、患者数の割合からすると広報活動をはじめとして、まだまだ努力する必要があります。
行政との連携について、本年度は和歌山市保健所からの要請により、和歌山で開催されるＯＰＬＬに関する医療講演会（２月１３日開催）の際に患者交流会が併せて予定されており、当会役員がコーデイネーターとして参加致します。
恒例の当会主催による講演会は会を重ねる毎に参加者が増え、昨年９月の開催の際は８０名を越える参加がありました。本年は春の予定として３月２８日大阪市内で開催されますが、大阪市、池田市など周辺の保健所、難病連などとは緊密に連携を取りながらそれぞれの講演会の告知，参加を呼びかけトピックスを会報、ホームページで公開したいと思います。そのことが一人でも多くの患者に必要な情報を提供する手段となります。
懸案であった、黄色靱帯骨化症が特定疾患として認定されました事は大変喜ばしいことですが，前縦靱帯骨化症も含めて全ての靱帯骨化症が同様に扱われることを念じています。
その意味で当会は大阪後縦靱帯骨化症友の会の名称を（大阪脊柱靱帯骨化症友の会 略称は従前の通り“大阪ＯＰＬＬ友の会”のまま）に変更することに決定したことを報告致します。この事で広い意味で相談の窓口として対応できるのではないかと考えています。
末尾ながら、本年一年間 全国の患者並びにご家族の皆様のご多幸を、心より祈念申し上げます。
会長 中岡 甫
2010年 3月 
普段の生活の中で、ひとつの言葉で感動し救われたりすることがあります。
言葉は言霊(ことだま)といわれるように人を動かす力がありますね。
アフガニスタンで２０年以上にわたり医療と農業の復興支援活動を続ける「ペシャワール会」の中村哲医師は「欧米流に金や武力を注ぎ込むことで何でもできると思うのは間違いだ」と強調しています。
アフガンで病気を治すには、病気を予防するには１００の診療所より１本の用水路、水が貴重品だと断言しています。水は私達にとってはいつでもどこにでも無尽蔵にあり、特に水を意識するのは地震などの災害があったときくらいではないでしょうか。
中村医師はじめと現地の人々が苦労して井戸を掘る。水が出るようになったおかげで病気はみるみる減り、人々は村を離れずにすむようになったとのことです。
ステレオタイプにアフガンというとタリバンの巣窟的なマイナスイメージの報道がなされ、西欧の生活スタイルにどっぷりとつかっている私達にはなんとなく遠い存在としてとらえられてはいないでしょうか。
生活様式の違い、文化の違いは国が違えば当然のことです。日本に住んでいると日本が世界のスタンダードだと思ってしまいがちですが、むしろ日本は世界の中では大変特殊な国だと言えます。
そんな中で、西欧文化からみると、なかなか理解しがたい宗教文化を持った国、地域へ出かけて、ひたすらその地に住む人たちの生活向上のために、命をかけて必要な最低のインフラとして、用水路を堀り続けている人たちから発せられた言葉は重いものがあります。
“人は愛するに足り 真心は信じるに足りる”
本当に人を愛しているのでしょうね。アフガンの人たちが今までよりも容易に水を得られる事になり、畑で作物が潤沢に採れ、そして暑い中、水を美味しそうに飲み干す姿を想像するだけで、何となく私達も嬉しい気持ちになりませんか。
私達は靱帯骨化症という難病で結ばれています。いつもこのような優しい満ち足りた気持ちで有りたいと思います。
大阪では桃、梅、桜が一気に開花しそうな温暖気候で春がそこまで来ていることを実感します。全国の同胞罹患患者の皆様には、今日も平穏で清々しい一日をお過ごし頂ければこんな嬉しい事はありません。
大阪脊柱靱帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会） 会長 中岡 甫
2010年 4月
大阪を中心とした関西地方はすっかり桜色になりましたが、各地の患者の皆様お元気でお過ごしの事と存じます。
昨日当会主催で恒例になりました春の医療講演会と交流会を大阪市内北浜のエル大阪で開催しましたところ、昨年秋の開催と同様６０名を越える患者、ご家族が参加され、会場は満席の状態でした。
一部は 大阪医科大学総合医学講座リハビリテーション医学教室 田中一成先生による脊柱靱帯骨化症における運動障害とリハビリの具体的な方法や新薬などについての情報、そして二部では理学療法士の 佐藤久友先生による家庭で出来る運動療法についての講演がありました。
その後、交流会で新しく会員になられた方の自己紹介を含めて質疑応答の時間を持ちましたが、まだ手術をしていない方にとって手術をすべきかどうか悩んでいる方が多いです。当然のことですし、しかし、患者会としては手術をすべきかどうかについて助言は可能であっても断定的に答えを出すことは出来ません。
手術歴が多く、経験豊かな専門医との出会いがもっとも大切な事だと思いますし、精神的な面では、患者本人が前向きに考える力も重要ではないでしょうか。
病気を克服した経験談も具体的に発表していただきました。食事療法などなど、これらは全ての方に適用する方法ではないにせよ、一定の成功例として記憶しておいても良いのではないかと思います。
共通して心得ていた方が良いのは、病気に対し克服する強い気持ちが大切だと言うことではないでしょうか
これからも必要な情報を出来るだけ早く皆様にお届けできるよう努力致しますが、皆様の声も大切です。電子メールやＦＡＸを通じ是非お寄せ下さるようお待ちしています。
５月には皆様を代表し、東京で厚生労働省との懇談会に望みますが、前縦靱帯骨症の認定、薬の開発に対する支援などを訴えていきます。
全国の患者の皆様にはどうぞご自愛下さい。
