ご　あ　い　さ　つ　　　　2009年7月15日

大阪後縦靱帯骨化症(OPLL)友の会会長　　中岡　甫

大阪ＯＰＬＬ友の会の会員、ご家族、そして全国の同胞罹患者の皆様には日々お元気でお過ごしのことと存じます。先日６月１４日に全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会が東京で開催され、会員を代表し出席して参りました。

全国には北は北海道から南は九州まで、当会を含めて２２の患者会が有ります。しかし関西圏では奈良、京都、和歌山には患者会がありません。これらの地域にお住まいの患者の皆様は殆どが、大阪の当会の会員となっておられますが、少しでもきめ細かいアドバイスを提供するためにも全国的に患者会の立ち上げについての必要性があります。

各自治体の保健所、難病連等とも連携しながら、身近に相談できる患者会の立ち上げに協力していきたいと思います。

さて、最新の医療情報として頚椎（首）の靱帯骨化症手術についてはかなり易しくなって来ているようですが、胸椎（胸）についてはまだ難易度が高いとのことです。

この事は慶応大学、大阪大学それぞれの整形外科脊柱関係の専門医による講演でも同様の内容について話しておられます。頚椎靱帯骨化症の手術を受ける方にとっては朗報といえます。但し、手術を受ける際は専門医で有ることを確認することが大切です。

現在後縦靱帯骨化症は特定疾患として認定されていますが、黄色靱帯骨化症も同様に認定される事が確実になりました。全脊柱連を中心とした国会請願など、地道で気が遠くなるような努力が実を結んだ結果となりました。黄色靱帯骨化症のかたには是非この事をご記憶頂き、診察をうけておられる病院、保健所などにお問い合せ下さい。

又、各地の患者会は疾患の原因を突き止めるため、患者の兄弟姉妹に対する採血のお願いをしています。別紙にてご案内しますので、是非、次世代のためにもご協力をお願い申し上げます。

ご家族共々お元気で暑い夏を乗り切り、秋の講演会（１０月１８日　日曜日　大阪市内のエル大阪にて開催）には全員ご参加の上、医療相談と共に交流を深めましょう。

　今回の会報誌には、ランダムにお願いした方から格別のご理解をいただき、多くの貴重な投稿を頂きました。大変つらい想いをされている方も、他の方の参考になればと、ご自身の体験などを書いてくださいました。ある方は、病院の病床から送ってくださいました。　どの方も、お互いの状況を思いやり、希望を持って明るく努力していかれていることに今更ながらに深い感銘を受けました。　私たちもいっそう病気の根本原因の究明、医療の向上、生活の改善につなげていく努力をしなければと思います。　本当にありがとうございました。　誌面をお借りして厚く御礼申し上げます。

末尾ながら当会制作の会報ならびにブログを通じての啓蒙、広報活動が少しでも会員患者はじめ、全国の患者、関係者の為のお役に立てることを心より念じています。